Tipps & Tricks

Selbsthilfegruppen auf
Facebook & Co. organisieren?

oder warum es sich lohnt selbst zu hosten

Es mag zwar einfach sein eine Selbsthilfegruppe in einem sozialen Netzwerk, wie beispielsweise Facebook, oder Google+ zu organisieren. Dies bietet sich gerade im Moment an, da so gut wie jeder auf einem der sozialen Netzwerke herumzuschwirren scheint.

Ich bin absoluter Gegner dieser Idee. Denn es spricht einiges gegen die Organisation von Communities, oder Foren auf fremdgehosteten Netzwerken. Von meiner Meinung über bestimmte soziale Netzwerke einmal abgesehen.

Was ich mit „fremdgehostet“ und „selbstgehostet“ meine, erkläre ich der Übersichtlichkeit halber ganz unten in diesem Artikel.

Eine Nachrichtenbox zeigt die Details der Facebookgruppe "Selbsthilfegruppe für Marsverrückte" mit Profilfotos der Teilnehmenden.
Foto einer Spaß-Selbsthilfegruppe auf Facebook. Einige Profilfotos sind öffenlich.

Es grenzt aus

Personen, die sich generell nicht auf diesem sozialen Netzwerk registrieren möchten, können nicht daran teilnehmen.

Das Problem besteht auch bei einem eigenen Forum, oder einem selbstgehosteten Netzwerk. Allerdings ist hier wahrscheinlich die Vertrauenswürdigkeit eher gegeben und es besteht kein verordneter Zwang auf die Registrierung bei einem bestimmten Anbieter.

Die Verwendung eines Pseudonyms ist in der Regel möglich, ohne gegen Nutzungsbestimmungen zu verstoßen.

Wo liegen meine Daten und wer liest mit?

Die Daten werden normalerweise verteilt auf den Servern, oder in den Rechenzentren des Anbieters gespeichert. Diese können zum Beispiel in den USA, Irland, oder sonst wo auf dem Erdball liegen.

Deine Daten werden nach deren Recht gespeichert. Du kannst in der Regel beantragen, dass Deine Daten gelöscht werden. Aber ob dies auch wirklich passiert und wer in die Daten hineinschauen darf, kannst Du nicht beeinflussen.

Wer kann in Deine Daten hinein schauen? Wer kann die Daten verwenden und mit anderen verknüpfen? Nur Einrichtungen, die sich um die Sicherheit des Landes und deren Bürger kümmern? Keine Ahnung. Wo große Datenmengen sind, wachsen erfahrungsgemäß auch die Begehrlichkeiten.

Wie sicher sind meine Daten?

Ich schätze Deine Daten sind sicher auf mehrere Server, und/oder Rechenzentren verteilt. Von daher sind sie eher sicher.

Je größer ein soziales Netzwerk ist, desto interessanter ist es auch für Cracker in solche Systeme einzudringen und Daten in großem Stil herunterzuladen. Sie suchen und nutzen Schwachstellen, Fehler, oder Lücken, die jedes System hat.

Wie oft und wann das passiert? Keine Ahnung. Die Firmen werden einen Teufel tun, und einen Einbruch an die große Glocke hängen. Eher bekommt der Eindringling stillschweigend eine Stelle in dem Unternehmen angeboten.

Wie verfügbar sind die Inhalte der Selbsthilfegruppe?

Angenommen Du hast eine Gruppe zur Organisation und Diskussion auf einem sozialen Netzwerk, so sind die Daten auf deren Server gespeichert. Sie sind in deren Website eingebunden.

Nun bist Du, zumindest ein Stück weit abhängig von der Firma. Geht diese Pleite, oder stellt den Dienst aus einem anderen Grund ein, sind Deine Daten einfach verloren. Wird der Dienst kostenpflichtig, sind die vorhandenen Inhalte gegebenenfalls nur gegen Bezahlung sinnvoll weiter nutzbar.

Im Moment sieht es zwar nicht danach aus, als ob Facebook untergehen würde, aber das haben wir damals von anderen Netzwerken, wie MySpace, StudiVZ, und Wkw auch gedacht.
Letztgenannte haben immer weniger Relevanz im täglichen Leben, beziehungsweise wurden schon geschlossen, verkauft, oder komplett neugestaltet. Inhalte, die in diesem Netzwerk stehen sind dann im Zweifel für immer verloren.

Du kannst nicht, oder nur sehr schwer verwendbare Datensicherungen anlegen.

Wenn der Anbieter meint, das ein Beitrag gegen seine Nutzungsbedingungen verstößt kann es sein, dass eben dieser Beitrag, oder die gesamte Gruppe von deren Website genommen, oder gesperrt wird. Hier kann beispielsweise die Darstellung eines nackten Menschen ausreichen.

Verbindung von Identität und Krankheit

Wer auf deren Server genau Zugriff auf Deine Daten hat, oder diese nutzt, kannst Du nicht beeinflussen. Welchen Krankheits- oder gesellschaftlichen Gruppen Du Dich zuordnest, geht niemanden außer Dich etwas an. Dies solltest Du meiner Meinung nach aus den sozialen Netzwerken heraus halten.

Klar kannst Du diese Dienste mit einem anderen Namen, wie „Karl Napf“, oder „Isa Bel“ nutzen. Die Gefahr, dass in Deiner Gruppe sich jemand neues mit richtigen Namen anmeldet und über seine Krankheit diskutiert ist jedoch groß. Ebenso, dass eine Person, während der Diskussion „enttarnt“ wird.

Zudem werden bei manchen sozialen Netzwerken, auf der Startseite der Gruppe Benutzerbilder der Teilnehmenden angezeigt. Das heißt, selbst wenn der Benutzer keinen Klarnamen angibt, aber ein echtes Profilfoto, wird dieses auf der Startseite der Gruppe, oder bei Suchergebnissen angezeigt. Als Beispiel findest Du zu Beginn dieses Artikels ein Bildschirmfoto der Spaß-Selbsthilfegruppe MARS.

Hier gilt es den unbedarften Nutzer vor seinem Handeln zu schützen. Denn was einmal öffentlich im Internet steht, bekommen wir nicht mehr heraus. Das ist immer noch nicht jedem bewusst.

Was ist mit Öffentlichkeitsarbeit?

Social Media zur Bekanntmachung und zur Kontaktaufnahme zu nutzen, finde ich gut.

Sinnvoll ist es hier eine „Seite“ anzulegen. Meine Empfehlung für alle Organisationen ist folgende Vorgehensweise beim Veröffentlichen:

  • Auf der Website der Selbsthilfegruppe veröffentlichst Du die Artikel in den Neuigkeiten.
  • In den sozialen Netzwerken kannst Du jeweils einen Link auf den neuen Beitrag Deiner Website, mit einer kurzen Zusammenfassung, (zwei bis drei Sätze) „posten“.

Interessierte werden so auf Eure Website aufmerksam, die Inhalte bleiben in Deiner Hand und sie sind unabhängig von den Anbietern erreichbar.

 

Begriffe erklärt

„fremdgehostet“

nenne ich Software und Dienstleistungen, die auf einem fremden, nicht von Dir beeinflussbaren Webserver betrieben werden.

Die Daten werden ebenso dort gespeichert, möglicherweise im Ausland.

Beispiele hierfür sind Facebook, Google+, Flickr, Blogger, WordPress.com, kostenlose Forenanbieter und Tumblr.

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„selbstgehostet“

sind Projekte, beispielsweise Websites, Foren, Mailinglisten, die auf einem von dir gewählten und verwaltbaren Webserver, einer vertrauenswürdigen Firma liegt.

Optimalerweise ist dieser Server in einem Rechenzentrum in Deutschland.

Auf die Daten kannst Du direkt zugreifen und jederzeit Sicherungen erstellen.

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